ЖИЗНЬ

Жителей Днепра призывают помочь детям с редкими заболеваниями

29 февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний. Эта дата достаточно символичная — в самый редкий день в году отмечают день редких заболеваний.

Жителей Днепра призывают обратить внимание на проблемы людей с такими заболеваниями. Об этом сообщает Информатор, ссылаясь на страницу БФ Kiddo.

«Редкое — значит малоизученное. Малоизученное — не поддается лечению. Например, муковисцидоз — генетическое заболевание, которое поражает, в первую очередь, органы дыхания и желудочно-кишечного тракта, относится к орфанным. Но такое ли уж оно редкое? Сколько в Украине людей с диагнозом муковисцидоз? Меньше тысячи или больше? Как можно оценить качество лечения и статистику жизни пациентов, если в Украине до сих пор не существует Реестра больных муковисцидозом? Чтобы государство услышало этих людей и начало оказывать необходимую помощь, требуется собрать еще 23 827 подписей! И у нас в запасе всего 40 дней», — написали на странице фонда.

Всех жителей Днепра призывают подписать соответствующую петицию. Необходимо собрать 25 000 голосов (на данный момент собрано 1 202). Более того, среди подопечных БФ есть дети с муковисцидозом. Малышам необходимы ежедневные ингаляции, дорогостоящие препараты и поддерживающая терапия. Все это обходится в десятки тысяч гривен. Поэтому все, кому небезразличная судьба ребят, могут перечислить помощь на карту Добрых дел Kiddo: 5169 3305 1154 6225.

Маргарита Турчак

© 2007-2020 Информатор - Региональное интернет-издание.
При полном или частичном использовании материалов сайта ссылка
на сайт интернет издания dp.informator.ua как источник информации обязательна.
Материалы, размещенные на коммерческой основе, публикуются с пометкой "Партнерский материал".

Наверх