ЖИЗНЬ

5 километров добра: БФ Kiddo проведет благотворительный онлайн-забег, чтобы спасти маленького Елисея

Несмотря на суровую реальность, в нашей стране есть люди, которые готовы пожертвовать всем, чтобы сохранить сотни маленьких жизней. Их мало, но, как говорится, они в тельняшках, при этом пополнить ряды волонтеров и творить добро можно в любое время. Для этого не нужно делать ничего сверхъестественного. Достаточно иметь большое сердце и желание изменить мир к лучшему.

БО БФ «KIDDO» — благотворительный фонд с 9-летней историей системной благотворительности, который поддерживает детей со сложными диагнозами, оказывает помощь детским отделениям больниц, а также обеспечивает профессиональные обучения и повышения квалификации врачей. Они ни на день не останавливаются для воплощения миссии фонда: создать мир без детских слез. Каждый новый подопечный ребенок со сложным диагнозом — это новый вызов: смогут ли волонтеры собрать необходимую сумму? Успеют ли? Найдут ли нужное количество неравнодушных благотворителей? 9-летний опыт подтверждает, что смогут.

Сейчас БФ «KIDDO» развивает отдельную платформу масштабнейшей кампании по сбору средств на лечение редкого генетического заболевания. Спасение жизни Елисея Зеленского с диагнозом СМА I-го типа – самый сложный случай в истории фонда.

Диагноз ребенка: спинально-мышечная атрофия 1-го типа. Это генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. С каждым днем ​​ребенку становится все труднее двигаться, пораженными становятся даже мышцы, ответственные за процессы глотания и дыхания. Развиваясь абсолютно нормально интеллектуально, со временем ребенок попадает в плен собственного обездвиженного тела.

Практически 100% детей с таким диагнозом в Украине умирают в возрасте до 2-х лет. И хотя таких детей в нашей стране единицы, они до сих пор остаются невидимыми для нашей системы здравоохранения. Крайне сложные процессы диагностики, отсутствие официальных протоколов лечения и незарегистрированные генотерапевтические препараты заставляют родителей уезжать из Украины в поисках спасения за рубежом. Так произошло и в случае годовалого Елисея, семья которого переехала в Польшу, чтобы обеспечить там ребенка поддерживающей терапией за счет польской государственной программы. Поэтому целью кампании является не только сбор средств на лечение отдельного ребенка, но и привлечение общего внимания к проблеме с орфанных (редких) заболеваний в Украине. Поскольку фонд, который уже 9 лет работает системно в нескольких направлениях, то важной составляющей они видят адвокацию интересов этой группы пациентов. В мире уже существует спасительный препарат для детей с диагнозом СМА — это Zolgensma! На сегодня это лекарство — самое дорогое лекарство в мире. И цена жизни одного ребенка — 2 миллиона 200 тысячи долларов. Кажется, неподъемная сумма — это 62 миллионов гривен.

Команда благотворительного фонда «KIDDO« во главе с Президентом Анной Ермолаевой разработала и активно внедряет стратегию #шаг_к_миллиону. Зная общую сумму сбора, они создают большое количество групп, каждая из которых готова собирать по 1 миллиону гривен. Таких групп уже создано более 25-ти. И таким образом становится понятно, что эта миссия — возможна! В течение 6-8 месяцев, если объединятся профессиональные и волонтерские сообщества, то для каждой из групп сумма в 1 миллион гривен становится вполне реальной и эти ручейки сольются в одну большую реку жизни ребенка.

Благодаря друзьям и благотворителям фонда «KIDDO«, а также родителям ребенка по состоянию на 12.10.2020 года собрано уже более 10 миллионов гривен. Осталось 8 месяцев и сумма к сбору – 52 миллиона гривен.

Одними из первых, кто откликнулся на предложение создать сообщество по сбору 1 миллиона гривен стала инициативная группа бегунов во главе со Светланой Лещинской и Валерией Иноземцевой из города Днепр. Кроме одноразовых взносов и информационной поддержки, волонтеры искали формат массового мероприятия, к которому в условиях карантина можно привлечь как можно больше участников. Так родилась идея общенационального благотворительного онлайн забега «Шаг к миллиону». На протяжении 8-ми ближайших месяцев команда фонда «KIDDO» и дружественные сообщества ставят амбициозную цель — собрать 52 миллиона гривен и подарить жизнь ребенку.

«Шаг к миллиону» — это общенациональный спортивное мероприятие, которое состоится 7-8 ноября с целью объединить здоровый образ жизни и системную благотворительность. Цель амбициозная: достучаться до миллиона сердец и рассказать о проблеме детей с редкими (орфанными) заболеваниями в Украине.

БФ «KIDDO» приглашает объединиться всех, кто любит спорт и ждет поддержки бегунов, триатлетов, футболистов, гимнастов. Один миллион гривен для спасения детской жизни — для этого необходимо участие 3000 неравнодушных спортсменов.

Ваша регистрация — это первый шаг, который является благотворительным взносом для спасения жизни: 300 из 450 гривен регистрационного взноса будут направлены ​​на благотворительный сбор. Волонтеры умеют быть благодарными и уже за это они дарят сердечки Киддо-благодарностей в виде подарков от партнеров.

Просим объединиться все спортивные клубы Украины, организаторов спортивных событий и неравнодушных людей ради того, чтобы дети с диагнозом СМА стали видны и получили шанс на жизнь. Волонтеры будут благодарны каждому из участников забега за его шаги, поэтому привлекают всех желающих партнеров для обмена сердечек Киддо-благодарностей на подарки для участников. Зарегистрироваться на пробег можно по ссылке: https://vseprobegi.org/ru/race/1507.

Все детали — в событии на странице в Facebook: https://fb.me/e/1AukMcKLI.

Елисею только исполнился годик и родители очень ждут его первых шагов! Поэтому, даже если вы не спортсмен и не бегун, то можете приблизить долгожданный момент счастья для семьи Елисея:

— сделать посильный взнос на счет БФ «KIDDO» с пометкой «для Елисея»:

— Подписаться на наши информационные каналы:

— Пригласить друзей подписаться на наши страницы в соцсетях и поделиться историей Елисея:

— посмотреть информационный сюжет от национального телеканала 1+1:

СПАСАЯ ОДНУ ЖИЗНЬ, МЫ СПАСАЕМ ВЕСЬ МИР!

 

Партнерский материал

© 2007-2020 Информатор - Региональное интернет-издание.
При полном или частичном использовании материалов сайта ссылка
на сайт интернет издания dp.informator.ua как источник информации обязательна.
Материалы, размещенные на коммерческой основе, публикуются с пометкой "Партнерский материал".

Наверх