Жителей Днепра призывают помочь детям с редкими заболеваниями
29 февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний. Эта дата достаточно символичная - в самый редкий день в году отмечают день редких заболеваний.
Жителей Днепра призывают обратить внимание на проблемы людей с такими заболеваниями. Об этом сообщает Информатор, ссылаясь на страницу БФ Kiddo.
"Редкое - значит малоизученное. Малоизученное - не поддается лечению. Например, муковисцидоз - генетическое заболевание, которое поражает, в первую очередь, органы дыхания и желудочно-кишечного тракта, относится к орфанным. Но такое ли уж оно редкое? Сколько в Украине людей с диагнозом муковисцидоз? Меньше тысячи или больше? Как можно оценить качество лечения и статистику жизни пациентов, если в Украине до сих пор не существует Реестра больных муковисцидозом? Чтобы государство услышало этих людей и начало оказывать необходимую помощь, требуется собрать еще 23 827 подписей! И у нас в запасе всего 40 дней", - написали на странице фонда.
Всех жителей Днепра призывают подписать соответствующую петицию. Необходимо собрать 25 000 голосов (на данный момент собрано 1 202). Более того, среди подопечных БФ есть дети с муковисцидозом. Малышам необходимы ежедневные ингаляции, дорогостоящие препараты и поддерживающая терапия. Все это обходится в десятки тысяч гривен. Поэтому все, кому небезразличная судьба ребят, могут перечислить помощь на карту Добрых дел Kiddo: 5169 3305 1154 6225.
Маргарита Турчак
