Малыш со СМА (спинально-мышечная атрофия) из Донецкой области нуждался в дорогостоящем уколе Zolgensma. На просьбу о помощи откликнулись волонтеры со всей страны. Для команды Kiddo борьба за жизнь этого малыша началась еще с лета 2020 года. И по сей день представители фонда делают все возможное, чтобы мальчик выздоровел. В среду, 7 апреля, стало известно о том, что ребенку сделали необходимую инъекцию.
Елисей Зеленский из Бахмута. Он родился в октябре 2019 года в семье полицейских. У ребенка диагностировали СМА - недуг, который приводит к постепенной атрофии всех мышц. Заболевание редкое, а его лечение дорогое. Деньги собирали всей страной - на зов откликнулись волонтеры из разных городов. Днепр не остался в стороне. Большой вклад в лечение Елисея сделал благотворительный фонд Kiddo. Об этом сообщает Информатор.
"Благодаря проведенной масштабной работе для того, чтобы проблемы детей с диагнозом СМА в Украине звучали громко, у Елисея появилась возможность получить укол препарата Zolgensma бесплатно. Мы искренне рады, что ребенок получил этот шанс на борьбу с коварным диагнозом! Мы задействовали все возможные ресурсы: наших партнеров, СМИ, общество амбассадоров фонда, огромное количество неравнодушных благотворителей. Благодаря совместным усилиям нам удалось собрать 7866201 грн. В конце декабря 2020 года фонд Kiddo остановил сбор", - сообщили представители фонда.
Для сбора необходимой суммы волонтеры устраивали благотворительный онлайн - забег и просили о помощи. Кампания началась еще летом, но уже в декабре сбор средств закрыли, когда появилась информация о возможности получить укол бесплатно. И это случилось.
"Эмоции счастья, радости и тревоги переполняют нас (меня трусит до сих пор и даже не верится). Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, самый дорогой укол в мире - 2, 3 миллиона долларов", - написала на своей странице мама ребенка Карина Зеленская. Она добавила, что терапия предоставляет функциональную копию гена SMN1, который отсутствует у Елисея. Впереди мальчика ждет восстановление и реабилитация.
Теперь, когда Елисей получил долгожданное лечение, совет фонда Kiddo рассмотрит распределение и использование средств на другие действующие проекты фонда.
В настоящее время около 2-х млн грн, которые благотворители перечисляли различными суммами на счет Kiddo, будут направлены для помощи детям с орфанными заболеваниями.
Более 5-ти млн гривен поступили в резерв фонда от постоянных партнеров и соучредителей фонда. Часть из этих средств уже решено потратить на обустройство областной детской клинической больницы. Напомним, несколько дней назад фонд Kiddo присоединился к открытию в ОДКБ нового отделения для лечения коронавирусной инфекции у детей с сопутствующими патологиями и диагнозами. Поддержать инициативу можно здесь.
Ранее мы писали о том, что в Днепре врачи спасают 7-летнего мальчика с COVID-19. Также читайте, как в нашем городе меняется медицинская инфраструктура.
София Елагина