Сегодня у здания Днепропетровской областной государственной администрации прошел митинг родителей, чьи дети больны редким наследственным заболеванием. По закону, лечение редких болезней должно оплачивать государство, но этого не происходит.
Об этом Информатор узнал с места события.
Елена Юдина, представитель Ассоциации помощи больным муковисцидозом, рассказала о том, что область не помогает приобрести необходимый препарат для лечения.
«Мы вышли с конкретной проблемой по одному препарату – Пульмозим. Мы столкнулись с тем, что городской департамент до конца года выделил бюджет на этот препарат, а с областными нашими детьми и взрослыми просто беда. У многих детей в нашей области вообще не стоит вопрос о получении данного препарата, а многие даже не внесли препарат в медицинскую карту», - сообщает Елена Юдина.
Согласно закону, государство должно обеспечивать бесперебойное и бесплатное обеспечение лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими заболевания.
Одна упаковка Пульмозима стоит более 3000 гривен. На сегодняшний день благотворительные организации обеспечивают больных необходимым препаратом.
«Нам помогают фонд «Открытые ладони» из Киева и «Счастливый ребенок» из Запорожья. Эти фонды пытались, «тянули» эту ситуацию, но всем этим должно заниматься государство», - добавила Елена Юдина.
Предстатели Ассоциации помощи больным муковисцидозом обращаются к областной администрации с требованием обеспечить им лечение.
Справка: муковисцидоз – наследственное заболевание, при котором в органах человека скапливается большое количество слизи.
>>> В Днепре женщина «минировала» неправильно припаркованные автомобили
>>> Холод в вузах и школах: куда жаловаться и когда ждать пика заболеваемости гриппом и ОРВИ